环球时报2024年10月12日发布:博士夫妻生下自闭症儿子,妈妈辞职干预15年,结果呢?

⭐发布日期:2024年10月12日 | 来源:环球时报

⭐作者:Bumstead 责任编辑:Admin

⭐阅读量:919 评论:2人

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博士妈妈林晓桦在儿子还未确诊自闭症时,便以细致的观察、理性的分析和耐心的陪伴,在儿子成长的最初几年给予了适合的干预。


她总结了“背诵稳定情绪法”“整体认读识词法”“不过度赞扬教学法”“太极肢体教学法”等,帮助儿子不断拓宽生活边界。


在林晓晔的照护下,儿子很少表现出刻板行为,他顺利读幼儿园、进普校,有自己的兴趣和爱好,和普通孩子并无区别,今年15岁的他至今快乐成长着。


医生高度赞扬了林晓桦在2-6岁期间所做的家庭干预,她的经验也许不适用于所有家庭,但其背后的思考方式,结合中西方文化的独到之处值得谱系家庭借鉴。


她和家人故事也变成了书中林珊和林顿的故事。

PS:《有且仅有》有两个作者,于是和林晓桦。于是是职业作家、译者,著有《查无此人》《你我好时光》等长短篇小说,译有三十余部英美文学作品。林晓桦是她相识二十多年的好友。


2018年,于是出版了以患有阿尔兹海默症父亲为原型的长篇小说《查无此人》后,远在美国的好友林晓桦发来回应,对书中照护父亲的经历感同身受。


于是这才知道,林晓桦的儿子和博士丈夫相继确诊自闭症,她中断了博士学业,全身心照护孩子、帮助丈夫。于是鼓励林晓桦将自己的故事写出来,这才有了两人共同创作的《有且仅有》。




Part

1

妈妈的语言实验





林顿出生后不久,林珊就发现他有些特别,对周围环境中的噪音特别敏感,熟悉环境中一点细节的变化也会让他不安。


林顿不会表达,林珊需要时时刻刻观察他,揣测他言行举止的意义和原因。


3岁时,林顿仍不会讲话,林珊做了中英文字母卡,一遍又一遍读给他听,但林顿不和人对话,发音也奇奇怪怪。


林珊心中虽有焦虑,但并没把成长的压力加诸到孩子身上,反而暂时放下对母子对答的期待,尝试自己的语言实验。


首先就是自言自语,日常生活中的每句话,林珊都会用英语、普通话、家乡话说上三遍。


比如,切黄瓜时林珊会说:“妈妈在切黄瓜,拿刀切,嚓嚓嚓,一切一片,一根黄瓜成了一堆黄瓜片。”不管做什么,甚至上厕所,林珊都会详细解说。


这些语句的声波在空中发散,林珊并不确定林顿能否接收到,可她还是照说不误。


教林顿玩也是用这个办法,不是告诉他怎么玩,而是在他身边和他一起玩,同时不停说话。


林顿有一套在地板上拼的拼图,每一块都很大。林珊一边拼一边自言自语解释,一个星期后,林顿突然凑到她身边,开始自己拼了起来。


这让林珊意识到:只有固定的模式才能让儿子心安。


图源:pixabay



Part

2

原来是自闭症



一次,林珊带儿子例行看儿科医生,医生凭经验推断,林顿十有八九有自闭症谱系。


但也安慰她,“虽然大多数自闭症孩子很不快乐,但你儿子很快乐!”


林顿4岁时,按照医生建议,林珊在一家大医院的自闭症专科挂了号,最终确诊。


这个消息既让她伤心,也让她更加坚定,普通的养育、教育方法不适合林顿。


林顿超级敏感且容易失控,沿途的车声、人声、店铺里的音乐声都会让他惊恐、哭闹。


林珊发现,除了她的自言自语外,富有韵律的古文能让林顿平静。


于是,每当林顿害怕时,林珊都会把他抱起来,让他伏在肩头,对着他的小耳朵轻轻背诵《千字文》,背着背着,他那小小的身体就会松弛下来。


林珊坚信,这些语句最终都会润物细无声地潜入林顿心里,虽然他不说话,但一直都在默默地学习。


图源:pixabay



Part

3

将世界介绍给孩子



林顿慢慢长大,他还是不和人互动,但林珊觉得,儿子应该和其他孩子一样学习知识。


普通交互式地学习方式不适合林顿,林珊选择了一种“自言自语式陪伴”的升级版——在红蓝卡片上写单词。


三四个字母组成最基本的英文单词,在红卡片上写一遍,再在蓝卡片上写一遍,渐渐攒下两摞玩配对游戏的卡片。


林顿默默观察林珊用这些卡片玩配对游戏,在这期间学会了不少词语。后来又逐渐增加数学卡片,林顿以同样的方式自然地学会了10以内的加减法。


林顿不说话,但他会用手和脚表态,拽着林珊往湖的方向走,两个人坐在湖边摇椅上看湖水、看鸭子、看夕阳西下。


林珊知道,林顿一定是感受到美,才会一次次把她带到那里。林顿显然有自己认识世界、感受天地的方式和能力。


因此,林珊带儿子走了很多路,去了很多公园、儿童乐园。尝试将世界上的知识介绍给林顿,看他对什么感兴趣。


她会故意拿起大开本的彩色图文书,偶尔顺着林顿的目光,判断他在看什么,就告诉他图上是什么。


如此过了几个月,有一次林珊突然问道:“木星在哪里?”林顿就翻到木星那一页。


不光是行星,他连星系、星云、星团的照片都区分得出来。林珊便知道林顿会分类、会归类,也听得懂提问。


图源:pexels


Part

4

去幼儿园融合





林顿去幼儿园后,班里的两位老师很有经验。在他们的悉心关照下,进入幼儿园八个月后,林顿第一次开口说话。


但他又遇到了新的问题。林顿不会排队,走在路上不会主动躲闪避让。不会和他人互动,也把握不了和他人的距离。


书上说这是自闭症孩子特有的表现,但林珊尝试用自己的方法教林顿互动和分寸。


林珊学过太极拳,她以“推手”为基础,自创了属于她和林顿的“粘住”小游戏:


“我们的胳膊现在靠在一起,如果我轻轻推你一下,你就要后撤;但不要和我分开,脱开了就是没粘住;如果我的手往里缩,你也要跟我来,你的胳膊要一直搭在我的胳膊上。”


这个游戏从早到晚都能随意进行,客厅里、马路上、床边,甚至洗澡时,林珊都会带和林顿玩一下。


习惯之后,只要发现没粘住,两个人就会一齐大喊:“粘住!”林顿就这样渐渐感受到了自己的胳膊、腿脚、指尖。


在游戏中,林珊深化了规则,让林顿明白了进退动作的轻重,不能用力过度,也不能跟丢。


“不顶,不丢”,正是推手的两大原则,也是太极拳的真谛:人走我随,知己知彼。


就这样,在学会“粘住”游戏后,林顿过马路的危机成功解除。他知道要跟在爸爸妈妈身边,不会横冲直撞了。



图源:pexels


Part5

突然出现的刻板行为



一切都在朝更好的方向发展,林顿在“粘住游戏”、舞台、卡片和渐渐多起来的言语中,继续操练数学题和逻辑题,痴迷看天文图文书。


但升上大班第一个月,林珊突然收到班主任的邮件投诉:


“林顿总是坐在地毯上摇、坐在安乐椅上摇、坐在弹力球上蹦;要不就原地转圈停不下来。他还不听指挥,手里总是拿着一样什么小文具在玩。”


学校为林顿成立了专家后援团,他们一致认为是孩子从中班升到大班有学习压力,一时不能适应。


林顿此前从来没有刻板行为,为何会突然出现?于是她申请去看林顿的教室,发现教室不仅比中班更大,而且装饰的种类和色彩也更多。


林珊明白专家们想帮助林顿融入新的环境,教他普通孩子的行为和说话方式,但正如色盲患者看不见嵌在混合颜色里的图案,林顿也无法从信息海洋里提取有效信息。


如果把背景噪音屏蔽掉,他能感知有效信息,也许就不会有异常举止。


林顿痴迷于天文学,不就是因为漆黑天幕中的星星周围没有别的东西,特别简单清晰吗?


林珊突然意识到,老师们使出的办法,都是在让孩子跨出自己的舒适圈——不管是自闭症、多动症,还是别的障碍。


舒适圈这个概念如今挺流行,很多人相信,迈出舒适圈才能有惊喜和奇迹。


但自闭症孩子有能力走出舒适圈吗为什么我们不能走进他们的舒适圈让他以自己的方式和节奏来学习呢



Part6

扩大舒适圈



大多数父母会在孩子确诊后缩小他们的世界,而林珊却恰恰相反。


因为丈夫工作的关系,林珊一家人搬到了澳大利亚。新的环境中,林顿遇到了更多不同的人和不同的语言。


既然林顿难以适应常规的教学环境,那就顺应他的节奏,再慢慢让他向既有的教学体系靠拢。


她迫不及待地走进林顿的舒适圈,并不断扩大林顿舒适圈的版图,让他辨认语言,学习与人沟通。


林珊给儿子设定的方向很简单:不管学什么,用什么办法,只要在学就好


小学二年级时,林顿喜欢在iPad上研究地图。这份热情让林顿更愿意走到外面,只要到了外面,林珊便创造机会让林顿与陌生人互动。


曾经,林顿有强迫症倾向。东西必须摆成他想要的样子,事情必须要在某个时间做完,一点不合心意或发生状况,他就大声哭号,或大叫着跑到角落里。


但出门半年后,林顿见识了各种突发情况,慢慢进化成了可以随遇而安的人。


都说谱系障碍人群的刻板行为是天生的,但事实证明,经过大量多样性的现实经验积累,他们也会慢慢调整态度,接受世界本来的面貌。


Part7

圆脑袋和方脑袋



从澳大利亚回到美国后,林顿大部分时间都在努力按照社会规约生活,但他有时无法控制自己的情绪。


林珊知道,在外人眼里,自闭症孩子似乎总有点后知后觉,反应慢一拍,实际却恰恰相反,如果林顿感到焦虑、悲伤、失望、愤怒,他的感受明显比别人强烈。


她告诉儿子,运动、看书都可以稀释负面情绪。


魔法小说让林顿体验到了阅读的快乐,理解了虚构和真实的差别。


但他很快就从一个极端走向了另一个极端,不肯放过字词的字面意思,反而让他的社交更艰难——同龄孩子的社交热情和技巧已相当成熟,兴趣很广泛,他无论干什么都很孩子气。


虽然他认真查阅、试图理解,模仿正常人的表情,但终究不是他的自然反应。他连看懂别人的表情都很吃力,遑论自然互动呢。


生活中的细节总是转瞬即逝,电影却可以反复观看学习。林珊就此萌生了看电影学习法的念头,每一部电影都有无穷多的社会规范细节可以跟林顿讲,包括解读表情、玩笑和双关语。


林珊选了最为熟悉的《阿波罗十三号》。


电影中有一个经典的桥段,需要将方形滤片放到圆形二氧化碳过滤器里,两者都不能改变形状,最终解决方案是在他们的中间制造一个密封的缓冲带。


“打个比方,你的思维方式是方的,世界是圆的,但你不需要把自己的脑袋弄圆,方脑袋变成圆脑袋,那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带。”林珊总结道。


而她一直以来的努力,就是在圆形的世界和方脑袋的林顿之间,搭建一个缓冲地带。


在林珊的不断试错、不断努力下,林顿的舒适区不断扩大,并且在这个圆形的世界中逐渐找到了自己的位置。


书中的故事就此结束,现实中林顿的生活才刚刚开始。



于是


这位妈妈对谱系儿子的教养方式非常独特,原则上和特殊教育推崇的方法论不谋而合,但绝非教科书式的教条做法。


家人的自我教育先于对患者的帮助,对问题的认知、对自我的认知、对解决方式的选择和坚持、对价值观的修正……都显得格外重要。


从某种程度上说,父母的认知和做法决定了谱系孩子会变成怎样的人



整理 | 兔二

编辑 | 眉沙

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马小郡

7秒前:不光是行星,他连星系、星云、星团的照片都区分得出来。

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史蒂夫

2秒前:2018年,于是出版了以患有阿尔兹海默症父亲为原型的长篇小说《查无此人》后,远在美国的好友林晓桦发来回应,对书中照护父亲的经历感同身受。

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8秒前:生活中的细节总是转瞬即逝,电影却可以反复观看学习。

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