观察者网2024年10月11日发布:陪伴两个自闭症星娃走过10年，这些是我学会的最重要的事儿

我的孩子是严重的特殊需求儿童。她是自闭症，属于严重的那一端， "全面发育迟缓"，这是 "智障 "的一种好听叫法。她已经六岁了，但现在才刚学着自主大小便。她不会说话，但幸好能听懂简单的指令。她每天都会断断续续地尖叫上几个小时，当她不尖叫的时候，也会发出噪音。她不像一个正常的孩子那样与人交流，对待其他人更像是对待无生命的物体——没有依恋，没有情感。她和我没有互动，除了把我拉到冰箱边给她拿吃的，或者把她的玩具递给我让我修理。

我不觉得自己是个妈妈，我觉得自己是个照顾者。我在照顾她的过程中几乎没有得到什么快乐，我总是很累，疲惫不堪。新冠疫情摧毁了我仅剩的一点理智，因为学校关闭，我连一点喘息时间也没有。

这听起来绝对恐怖，这也是我为什么要用小号。养育她和养育一个普通孩子不一样。你能把一个孩子养育成一个体面的成年人——你教他们礼貌、尊重、教育和善良，你希望他们长大后能交到朋友，在学校里取得好成绩，并继续有一个充实的生活。而养育她的感觉就像我在养一只麻烦难养的宠物，而且这只宠物永不会进化成更高级的存在。

对我来说，我只是让她活着——我让她吃饱、穿暖、安全、快乐。感觉就像我在过去六年里一直在照顾一个婴儿。她的进步非常缓慢，非常小。我希望到她二十多岁的时候，我们也许可以进行简单的一两句对话，或者她能集中注意力看懂一部电影。我还是会跟她说话，跟她玩，但多年来没有得到任何回馈，真的让人灰心。我们能建立的少数联系之一，是我在她玩平板电脑的时候和她一起依偎在沙发上。她喜欢玩具，以及平板电脑上的简单小游戏，所以我给她买了很多玩具很多游戏，希望这些能让她满意，让她专注，这样她就不会尖叫，也不会打自己了。

我看到比她小得多的孩子与父母大段大段地对话，我很嫉妒。我看到孩子们告诉他们的父母，他们想吃汉堡当午餐，或者谈论他们想做的有趣事情，或者其他的事情。如果她能和我进行这样的简单交流，我的生活会有多轻松，我甚至无法想象。

一切真是太难了。我带她去游乐场，其他孩子问她为什么不说话，不和他们玩（那是在新冠疫情之前）。我们去买菜，她完全崩溃了，我们不得不放弃购物车。我们出去吃饭，她坐不住，想起来在餐厅里跑来跑去，我们只好离开。她长得越来越大，越来越高，越来越难管。

她会打自己和别人。有时她会把自己的大便抹在墙上。当她感到沮丧时，她会用头撞墙和家具（这很常见，一天里会有好多次）。几个星期前，她用头撞破了一扇窗户，我吓死，以为她要缝好几针。但幸运的是，她除了额头擦伤外没什么事。我不知道当她到了青春期，块头和我一样的时候，我要怎么管理她。我不愿意去想这个问题。

如果我知道我的人生会是这样，我不会生她。当我怀孕的时候，我丈夫和我说好，如果我们发现胎儿会有唐氏综合症或其他特殊需求问题，我们就会流产。

然而，孕期无法检测出自闭症。

我和我丈夫已经老了20岁。我们因为压力下暴食而超重。我们总是精神紧张，我们无法阻止她的每一次自残，无法阻止她把自己弄成脑震荡。我们睡眠不足，没有性生活。我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬。我们互相争吵，脾气暴躁。我们是一个空壳，曾经的人格已不复存在。想象一下，有一只猴子24小时趴在你背上尖叫并打你。这会让任何人崩溃。

我们每周去做一次心理治疗，已经有好几年了。在治疗中，我每个月至少崩溃一次。

我从来没有想过我们会有一个特殊需求的孩子。我们没有家族史，就像我之前提过的，我在怀孕的时候很仔细地照顾自己。我们做好准备才计划要孩子，我和我丈夫一直等到我们经济稳定的时候才生下她。我们没有做错任何事。我们曾想要更多的孩子，但现在已经决定不再生了，因为压力太大。我在想到“事情本可能如何如何”时感到悲哀。我一直在想，如果她是一个普通正常的孩子，我的生活会是怎样。

如果你想理解养育特殊需求孩子的父母，可以看电影《生态箱》（Vivarium）。它讲述的是一对夫妇被困在一个诡异的郊区无法逃离，被迫抚养一个奇怪的外表像孩子的外星生命，直到他们累死。这是一部外星怪兽电影，本来是纯科幻，但对我来说，这是我看过的最现实的电影。

但即使经历了这么多，我还是爱她，我不会把她送去看护中心或寄养家庭（我会担心得要命，害怕她被忽视或虐待）。等她成年后，我们要么把地下室变成她的生活空间，请个帮手来照顾她，要么把她送进成人特需院，经常去看她，确保她没事。我只是讨厌必须这样生活。我们都不应该过这样的生活。

如果你在商场等地方看到带着特殊需求孩子的父母，请给他们一点耐心，请善待他们。

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这些年来，我接触过许许多多的自闭症儿童家长，但这一段描述依然刺痛了我的眼睛，觉得浑身冰冷。

相对而言，我也许是幸运的那一批人，轩辕的情况并没有那么严重，虽然早些年问题重重，但到了现在，他们仅仅存在一些沟通交流上的障碍和学习上的困难，仔细观察还会发现他们有肢体不协调，对话衔接不流畅等情况，但起码他们的自理能力是没有问题的，因此在照顾他们的过程里，我更多的是为他们的学业及社交发愁，并不需要为他们的基础生存能力担忧。

虽然说苦难不可以用来对比，但有的时候，想想那些像轩辕一样因为早产缺氧而留下各种后遗症的孩子，就会觉得，我已经得到了上天最大的眷顾。

这半年以来，心态渐行渐稳，有时候甚至会觉得自己有点“懒惰”，不会像以前那样天天盯着孩子的学习，偶尔也会开个小差，带娃一起看个电影或者出去转转，虽然也时不时的会焦虑，但多数的时候，似乎不再像之前那样时时刻刻都紧绷了一根弦。

似乎随他们越来越大，我对现状的认知也越来越清晰，不再有不切实际的幻想，只按部就班的做好眼下该做的事情就好。

今年的自闭症日主题是“共同努力，关注与消除自闭症人士教育与就业障碍”。其实很高兴看到这样的主题，教育与就业，也许是所有星娃家长最关注的问题。如果真的可以让整个社会关注起来，让所有星星的孩子“幼有所学，成有所能，老有所依”，那大概所有相关家庭都会重重的松一口气。

关于轩辕的未来，我其实想过很多，核心是希望他们能找到一份自己喜欢的事情认真学习相关的职业技能，然后找一份自食其力的工作。但是目前他们最爱的是昆虫和建筑，我实在没想到他们能做什么，还是先努力的带他们认字，多接触不同领域的知识内容，再大一点再确定吧。

学业方面，也不再去想追赶同龄人的脚步，目标订立的很简单，六年级之前，能够自主阅读就好，两个娃语文目前刚开始三年级上学期课文的朗读（之前的生字其实还没记全），数学最近在学有余数的除法，英语大概跟三宝同进度，单词背不下来，就先多读多听吧。

陪伴星娃十年，我想我学会最重要的事情是这些：

1、接纳

可能所有的家长在初期都会崩溃的想“为什么我的孩子会这样？”“为什么我会摊上这种事？”，但随着时间的推移，慢慢的我们也都接受了这个事实，而在之后的干预中，其实最考验家长接纳的智慧，因为我们需要一直告诉自己，不要将自己的期待强加在孩子身上，也许我们在教的时候付出了100分的努力，但是孩子只取得了10的成绩，那我们也要为那10分的成绩而欣喜，而不应该为那浪费的90分努力而愤怒。

接受孩子的学习困难，接受孩子社交的笨拙，接受孩子偶尔的倒退，甚至接受孩子给我们带来的一切挫折和痛苦，因为他们是我们的孩子，他们并不是自己要求来到这个世界上，他们也希望一切都好好的，最能走进他们，最能帮助他们的，只有我们。

同时也要接纳自己，接纳自己偶尔的疲惫和沮丧，接纳自己偶尔会爆发的脾气和悲伤，我们谁也不是超人，很多压力一层层压上来的时候确实会把人压垮，那么可以给自己放个假，可以让自己的目光从孩子身上移开一会儿，可以请求帮助，可以不用那么严格的每天给自己和孩子定一堆干预计划，当我们觉得累了，觉得状态不好了，完全可以停一停，整理好状态再出发，这样对我们和孩子都好。

2、家庭氛围是干预的重中之重

这么多年走来，我一直觉得比较幸运的是有一个始终一起共同承担的队友，虽然偶尔我们也会有意见上的分歧，但是一直处于一种良性沟通的状态，他想不通的事情与我商议，我钻牛角尖的时候他来开导，几乎每天都会围绕孩子的话题沟通很多很多，在不停的分析、复盘、寻找问题、探讨解决方案的过程里，我们先一一达成共识，然后再一起面对的时候就更有底气。

对孩子来说，爸爸妈妈之间的氛围融洽，不会因自己的问题而吵架，是一件无比重要的事情，孩子不会有恐惧和内疚，甚至不会觉得自己有什么问题，我们不希望将自己的压力转嫁到孩子身上，那些焦虑和恐惧，归根到底是我们自己的问题，孩子不需要承担。

3、坚持学习，保持理智

因为到目前为止，医学界并没有针对自闭症的权威疗法，所以我们每天面对的信息五花八门，有人说断食能治疗，有人说不能打疫苗，有人说脑波音乐好，有人说针灸配中药……

有时候抱着病急乱投医的想法，真的很容易掉进这些坑里，所以，最好的方式是，关注权威的医学研究及相关知识，别被那些天花乱坠的宣传迷了眼，踏踏实实的走干预的路线，才能让孩子真正的一点点进步起来。

4、保持自我

我一直有着自己的爱好和工作，虽然早些年的时候，总有人会说：“你们两个至少应该有一个人全职陪伴孩子做康复”，但我们经过考虑之后还是坚决拒绝了，孩子的干预是漫长的，也许是贯穿一生的事情，牺牲掉稳定的收入来源，牺牲掉父母的社会价值，全部心血精力和期望都放在孩子的康复这一件事上，只会让家庭彻底失衡，如果那样的话，我没有那么强大的心理去接受他们进步的如此缓慢，没办法接受那些始终存在的差异，我会觉得付出和收获中间有巨大的落差，对孩子对自己都会厌弃和绝望。

虽然偶尔看到那些全心全意为孩子付出的家长，我也会佩服，也会觉得自己有些时候做的不够到位，但我依然坚定的认为，我有我的人生，孩子有孩子的人生，我们可以互相安慰扶持，可以互相帮助前行，但一定不能是寄生关系，不能是一个离开了另一个就会崩溃的关系。