知乎2024年10月11日发布:关注 而立之年 尘肺之痛

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来源：大爱清尘

图文版权归原作者所有

在大爱清尘的医疗救助名单里，90后尘肺病患者有11人。他们绝大多数都曾经参与过石材加工：大理石、石英石的打磨与切割，并且患病周期短，有的甚至在粉尘暴露的环境里工作3、4年就被诊断出尘肺三期。

从他们口中，我们得知了更多年轻尘肺病患者的存在，并且很多早已离去。

此时此刻，在四川珙县、江西宁都、湖北浠水、云南巧家、在珙石之乡，在客家祖地，在四季分明的山地，在4000米海拔的高原，有人会因吃下一大碗龙抄手而满足，有人会为小孩第一次开口叫爸爸而喜悦。

他们为陌生的患病者转发筹款链接，也为自己夜夜失眠感到茫然无助……

他们的朋友圈里有喜怒哀乐，人生滋味，爱与忧愁。

他们想当兵，开卡车，成家立业，孝敬父母……他们曾经也有梦。和你我一样。

他们会想念第一杯奶茶的快乐，和女友一起做饭的温馨，攒钱给家里装修房子的骄傲，他们也有简单美好的回忆。和你我一样。

他们会在无聊的时候看网络小说，打手机游戏，刷抖音视频，在漫长的等待里消磨时光。和你我一样。

但他们又和我们不同，他们是年轻的尘肺病患者。

那些知道名字的变成了统计报告里的数据，而那些不知道名字的好像天上偶尔飞过的鸟，一转眼就不见了。

“自己选的路就把它走完”

在2012年第一次接触大理石加工之前，王实文做过很多工作。

1993年出生的他学习成绩一般，初中毕业后便外出务工。起初在老家附近的县城做酒吧侍应生，相对轻松，每月工资有几百块。2009年离开江西去了福建，在泉州的印刷厂做了几年油漆工 ，之后又进了玩具厂。

2012年，王实文经人介绍去了广州，在大理石厂做了一年学徒工，工资已有2、3千块。在那之后，王实文选择回到江西，在老家赣州开始了石英石加工打磨。

那一年，他20岁。

王实文手机里模糊的旧照

关于石英石厂的记忆，王实文没有很多，“就是那种地下室，大概400平的样子，到处都是灰，跟雾一样，进去几分钟整个人就白了。“

从2016 年开始，王实文觉得身体有些不对劲，喝凉水都会胸闷，但还在继续工作。等到2017年底检查出尘肺病的时候，已是尘肺三期。

王实文说，他那时一起打工的两个同事都已经死了，也就3、40岁。老板也得了病，石英石厂也没了。

“我也不好找他们，老板也挺惨的。“

生病前，王实文用石英石厂工作那几年攒的钱给家里的老房子装了修。但现在，他躺在医院，24小时都离不开制氧机。

“我也不想这样天天躺着吸氧，可原来一动就气喘，上两层楼还晕倒了。江西现在26、7度了，我还要穿厚衣服，晚上也是盖棉被，怕冷。“

医院里的王实文

王实文是家里的独子。母亲有很多病，在家做不了什么。父亲耳朵聋，只能在外面打一些零工，姐姐也早就嫁人了，他觉得自己现在“就像累赘一样，简直是生害人，死害鬼。”

在医院，平常也没有人跟他说话，每天就是看看手机，打打游戏，盼着天黑，然后睡觉。“能吃饱饭，能活着，像结婚什么的想也没用。”

其实，他曾经也开心过，“刚到广州18岁的时候住在小出租里，下班后喝喝啤酒就特别高兴，然后就是在路边第一次喝奶茶……”

在进石英石厂之前王实文也想过做卡车司机，但后来没有做成。他现在唯一后悔的就是不能孝敬父母。

如今，28岁的王实文不愿回忆过去，也不想将来。

他刚刚离开了医院回到家里，医生说除了换肺，已没有其他办法。

“死也没什么可怕，自己选的路就得把它走完。”

关于未来，慢慢来

年初的时候，李山道刚过完26岁生日。

最近，他咳嗽得特别厉害，每天夜里都要醒2，3次，喘不上气来。天气冷的时候，需要制氧机才能正常呼吸。

李山道很小的时候就和打工的父母一起在外生活，小学到初中，学校换了几个。自从2018年检查出尘肺病之后，李山道回到了老家，他无法继续工作，只能一直呆在家里。

好在村子里没有什么说闲话的人，即便有他也不是很在意。“不要理睬那些人，不要计较。得了这个病，心态很重要。”

李山道家门口的小路

李山道16岁的时候在老乡介绍下做了石英石加工，那时的工作环境很差，在云南红河的一个街边小作坊，“也没有口罩，机器一开起来就是烟雾。当时另一个90后工友也得了病，现在人已经不在了。”

李山道的家乡有接近4000米的海拔，坐车去县城需要3、4个小时。家里的收入就是种地，但父亲身体不好，种地不行了，现在有亲戚帮忙一起种。

在家里呆的时间久了，李山道有时会觉得闷，觉得压抑，脾气也变得不是特别好。李山道有两个妹妹和一个弟弟，他们并没有觉得自己的哥哥和其他人的哥哥有什么不同，天气好的时候，妹妹还会爬到屋顶，拍下哥哥平时看不到的风景。

李山道妹妹在屋顶拍到的风景

李山道小时候想当兵，觉得他们很神气，“因为小姐姐都喜欢兵哥哥嘛。”

患病后，他仍然愿意做一些简单的事：喂鸡，洗碗，扫扫院子。也会到附近亲戚家串门，说说话，不想整天憋在家。“平地可以慢一些走，但上坡路就不行了，喘得很严重。” 平时在手机上看看都市小说，也有一些打打杀杀的， 他会先看看前几章，不好看就换个别的。

对于生活，李山道没有悲观 ，家人都待他很好。毕竟“已经到这样一步了，想太多没用。”

有时候，他也会想起打工的时候，和女朋友在一起做饭，特别美好，想着有一天可以结婚，有自己的小孩。

关于未来，慢慢来。

“家人能在身边就已经挺好了”

在张参的个人档案上除了尘肺病的症状以外，还有短短一行字：脚痛，手痛，蹲不下去。

通过这几个简单的词语，旁人看不出什么异样，也不会有人知道张参目前患有肺部引起的系统性硬化症，几乎像个石头人。

“这个病比尘肺病还可怕，他全身的肌肉都是硬邦邦的像石头一样，等到了心脏也硬化，就没用了……”。

张参的妻子比他小两岁，婚后不久，因为丈夫就检查出了尘肺病就辞去了工厂的工作。三年来，她一直在身边照料，如今他们的女儿也快2岁了。

张参初中毕业离开家出去工作，当时什么也不懂，别人介绍什么就做什么。2009年的时候，开始做石材打磨加工，最早在成都，河南，湖北都做过。检查出尘肺病以后，就完全无法工作了。

92年出生的他，是儿子，是丈夫，是父亲，却已不是从前的自己。

“我现在脚痛，一走路就痛。每天晚上最多十点就睡，很容易惊醒，一有点声响就醒了。感冒了就会特别难受，肚子里的器官扯着在痛……由于尘肺病很多药不能吃，要很久才痊愈。并且天天都要穿特别多的衣服，夏天也是，短裤是不可能再穿了。”

2020年疫情期间，家在湖北的张参一直都没能到医院做尘肺病的定期复查，病情开始变得严重，以前可以跑起来，现在只能慢慢走路。也是从那时开始，张参全身的肌肉慢慢硬化，脸都是僵硬的，双手双脚的颜色都跟正常人的不一样。

那段时间，张参的妻子感到说不上来的累。

“手脚摸着就像石头一样，按一下没有弹性，动也不动，一天到晚都是紫色的。有一次突然自己就摔倒，扶也扶不起来，摔倒之后脚痛了一个月。洗脸，洗脚都是我，穿衣服也是，自己脱不了袜子。”

“我们一直不知道是什么原因，怎么检查也查不出。他那时候吃不下饭，喉咙也硬住了，吃一口就说饱了，咽也咽不下去，肚皮也是硬棒棒的。我就把水果切成小块，拿温水泡一下，他还能吃一点，就只能多喝水，人一下子瘦了30斤。170厘米的身高只有90斤。我也跟着他一起瘦，疫情又出不去，觉得看不见头一样……”

半年前，武汉医院的实习医生说有一个尘肺病患者也是这样的症状，介绍他们去湖南治病。现在每隔2、3个月就要去湖南一趟，光路费都要1000多块。两种病每个月有将近5000多块的开销，钱都是向亲戚借的。

张参和女儿在一起

如今，张参稍微可以吃一些东西，也能够勉强握住筷子，但手握拳头不行，一用力就疼。他无法抱自己的小孩，手和胳膊是僵硬的， 脚也会突然没劲。

“我在床上也没法抱她，抱一下自己就会跟着倒下去……但她特别懂事，每天都会提醒我吃药，她会说：‘爸爸，吃药。’”

其实张参并不知道，妻子看他记性不好老是忘记喝药，就教会了女儿提醒爸爸喝药。他不知道妻子有时会跑到外面偷偷地哭，哭好了再笑嘻嘻地回来继续和他说话。

等孩子长大些，张参的妻子想早点出去做事，可以为家里分担一点。她的父亲早年挖煤，也得了尘肺病，因为不想拖累家里，在外面捡废品。“我知道得了这个病有多痛苦……我希望更多人知道，不要再做这个了。” 虽然她知道同龄的女孩子都在过什么样的生活，但从来没有抱怨过。

张参说，一个91年打工的同事已经去世了，在河南。他有时觉得自己像个累赘，30岁正是出力干活孝敬父母的时候，自己却什么都做不了……

以后的事情他没想太多，家人能在身边就已经挺好了。

病虽然不可能治愈，但只要在一起就能共同面对。

与印象中的尘肺病患者不同，90后的尘肺病患者不在遥远的煤厂矿山，他们曾经就在我们身边。

当我们看着那些亮得可以照现人影的大理石地砖，墙面，手摸着光滑细致的石英石台面，雕像时，却不知它们或许也曾映出那些年轻人的脸。

他们会把自己不到三十年的人生看作“夕阳无限好，只是近黄昏”。也觉得：人间虽是个好地方，但下辈子不来了。

他们都明白“人生没有如果，只有后果和结果。” 却依然感叹：错把陈醋当成墨，写尽半身都是酸；人生哪有多如意，万事只求半称心。

他们常常做一些乱七八糟的梦，但醒来之后就都忘了。

我们读得出档案表里的文字，却无法想象背后的那些故事。

我们知道到的太少，想说的又太多……

当一些年轻人热衷于反叛主流，寻找另类趣味的时侯，他们的同龄人正在看不见的地方坦然对抗生死。

这些90后尘肺病患者艰难到令大多数人无法感同身受，却比我们更加努力，努力让生活继续，并想着能有那么一天，可以像一个走在大街上的平常人：

呼吸，吃饭，睡觉，走路，奔跑……

和你我一样。

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